Artritis reumatoide: ¿Cómo vivir cuando cada movimiento duele?

HERMOSILLO, Sonora.- Quizá el primer síntoma fue aquel repentino dolor en el brazo a la mitad de su turno en el trabajo. “Es por tanto tiempo en la computadora”, pensó ese día. O tal vez cuando abrir la puerta o lavar los trastes se convirtieron en actividades difíciles. O fueron las —cada vez más frecuentes— despertadas en la madrugada por dolores inexplicables.

Patricia Terán tenía 24 años y un primer empleo como profesionista que le encantaba. Había problemas emocionales, pero nada que pudiera provocar esos dolores en los codos, hombros y manos.

“Eran madrugadas a diario”, recuerda. “Era no dormir en toda la noche por dolor, llorar y llorar, y en las mañanas no querer levantarme”.

Lo suyo podía ser cualquier cosa. Incluso artritis reumatoide, aunque ese término todavía no estaba en el panorama.

LARGA RUTA AL DIAGNÓSTICO

Si algo marcó la primavera de 2016 para Paty fueron sus visitas a médicos de distintas especialidades, tanto que ya no recuerda cuántos. También fueron los estudios, tratamientos y claro, los diferentes diagnósticos que recibió durante seis meses.

Cada doctor tenía una explicación y solución propia, hasta la sugerencia de una cirugía de columna que finalmente descartó. Ningún medicamento o terapia dio resultado. Alguna vez le mencionaron las palabras factor reumatoide, pero no tenía lógica, pensó ella.

“Para mí, la artritis era una enfermedad para viejos, para señores, y era también lo que me decían mis familiares o gente cercana, que cómo iba a tener algo así si era muy joven. Lo único que sabía era que te enchuecaba los dedos, realmente no sabía nada”, dice ahora.

Lo que la convenció de ir al reumatólogo fue el consejo de su instructora del gimnasio, una persona que la conocía muy bien y a quien le detectaron artritis a los 24 años.

Y ahí vino la confirmación:

Llegué y me acuerdo de que el doctor me dijo que no sabía cómo le hacía, porque de un parámetro de cinco en dolor, yo estaba en cinco. Y pues sí, me diagnosticó con artritis”.

SU PREVALENCIA

Que Paty tardara tanto tiempo en tener un diagnóstico preciso no es raro en las personas con artritis. De hecho, el promedio para que el paciente llegue con el especialista es de tres a seis años desde el primer síntoma, señala la reumatóloga Alexia Hernández Cáceres.

“Es un tiempo muy valioso si consideramos que la ventana de oportunidad se da entre los seis y los doce meses, es decir, el tiempo donde puedes ‘apagar’ la enfermedad con tratamiento y limitar el daño articular”, explica.

La artritis reumatoide es una enfermedad relativamente frecuente, indica, pero es precisamente el problema del subdiagnóstico el que la hace más invisible. Se calcula que está presente en un 2% de la población.

Es un padecimiento crónico que se presenta con mayor frecuencia en mujeres, y por edades el grupo más afectado es el de mayores de 40 años, aunque también se puede presentar en niños, adolescentes y jóvenes.

EL SHOCK

Hace unos cuatro años, Paty buscaba en Internet todo lo que podía sobre la artritis, aunque al mismo tiempo pasaba por una etapa de negación en la que tomaba sus medicamentos y seguía la dieta recomendada… Pero la enfermedad ‘no existía’.

“Llegas y el diagnóstico da miedo”, expresa, “porque te dicen ‘no sabemos por qué te dio y no se te va a quitar nunca, y vas a tener que tomar medicamentos toda la vida’. El primer shock es de ‘no quiero’, y empiezas a buscar alternativas”.

A la fecha, ya con 28 años, cambios de doctores, de tratamientos, de trabajo y hasta de lugar de residencia, ella se considera una paciente experta en artritis, porque ya entiende que los efectos secundarios de los medicamentos son inevitables y que la enfermedad nunca se irá.

“Eso fue lo que más trabajo me costó entender, porque yo no entendía por qué me fatigaba, por qué me dolía la cabeza o tenía ganas de dormir siempre, y yo pensaba que era depresión o que yo estaba mal, pero cuando empecé a entender esos efectos me di cuenta de lo que necesitaba”.

EL TRATAMIENTO ES CLAVE

La doctora Alexia Hernández refiere que al pensar en artritis lo más probable es que se visualice la imagen de manos desviadas o personas en sillas de ruedas, pero que ya no necesariamente es una realidad.

“En estos tiempos, cuando la persona llega en un tiempo adecuado y con los tratamientos actuales, es bien difícil llegar a ese tipo de etapas como antes”, menciona la experta.

La artritis reumatoide, como otras enfermedades reumatológicas, no tiene una causa específica, agrega, sino que influyen factores como la genética y otras condiciones del paciente que detonan la respuesta inmunológica hacia las articulaciones.

Hernández Cáceres destaca que lo más importante para los pacientes es que reciban tratamiento del médico reumatólogo y no recurran a otras opciones como la homeopatía, porque la enfermedad avanza si no hay un manejo apropiado y buenos hábitos.

No por tener una enfermedad reumatológica ya se vuelven personas de cristal, de hecho es sumamente importante que sigan haciendo ejercicio y que mantengan una dieta adecuada, no es que requieran algo específico, simplemente una dieta saludable”, puntualiza.

VIVIR CON ARTRITIS

Paty Terán afirma que su vida como paciente como artritis no sería la misma si no hubiera tenido disciplina para dos cosas: Una buena alimentación y realizar ejercicio a pesar del dolor. Además, ha llevado la terapia sicológica para enfrentar el duelo.

“Creo que eso es lo que me levantó y me ayudó más o menos a aceptar y pasar el proceso, no te digo que entender, porque nunca lo entiendes, porque siempre te estás culpando, sí es un proceso de duelo por el que pasas, y más siendo tan joven”, añade.

En este tiempo también ha vivido etapas de aislamiento, porque no todos los días son buenos y a veces el mejor plan es no salir a ningún lado: “Hay muchas personas que no toleran eso, te juzgan o no lo entienden, y esto me ha ayudado mucho a tener hábitos saludables también en mis relaciones”.

En los últimos meses, agrega, ha encontrado un nuevo apoyo: Grupos de ayuda y personas con la misma enfermedad que comparten su experiencia en redes sociales y que le han servido para entender que sus reacciones, dolores y crisis no son raros.

Aceptar es y será parte de su vida ha sido la clave de todo, reflexiona Paty, aunque eso no significa que no habrá días malos.

Creo que ya llegué a la capacidad, cuatro años después, de aceptar cuando me siento mal, pero al momento me tengo que levantar y seguir con mi vida”.

EN DATOS:

• 3 de cada 4 personas con artritis reumatoide son mujeres.
• 45 años es el promedio de edad del diagnóstico.

Fuente: Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide.

SÍNTOMAS:

• Dolor e inflamación de las articulaciones.
• Rigidez matutina.
• Hipersensibilidad y disminución del movimiento articular.
• Fatiga.
• Pérdida de apetito.
• Malestar general.
• Depresión.
• Limitación funcional.
• Sequedad en los ojos

Fuente: Instituto Mexicano del Seguro Social.