Alzheimer, experiencias de familiares

CRITERIO

Seguramente en estos días de la Semana Santa habrá crecido la proporción de adultos mayores que permanecieron en casa y, entre éstos, la de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, sin omitir aclarar que este trastorno, si bien suele comenzar después de los 60 años de edad, esporádicamente se registran casos en los cuarentas e incluso se han reportado muy excepcionalmente antes. En torno a esta realidad y buscando no ya información profesional sobre el tema de esta condición sino averiguando lo que comenta y opinan los familiares y demás personas muy cercanas al sufriente de este trastorno, me encuentro varios comentarios muy sencillos y prácticos que tienen la ventaja de provenir de la comunidad familiar, concretamente de personas que viven cotidianamente al lado y a cargo del cuidado del afectado. Recojo aquí algunas de estas sencillas manifestaciones que se encuentran esparcidas sobre todo en medios digitales: “Aborda a tu familiar o ser querido como lo que es, en su realidad del momento”; “encuéntralo donde está y como es”, como persona que es y más concretamente como la persona que es. “Habla con ella, con él y no de ella o de él como si no estuviera allí”. “No le fuerces con dureza a recordar o comprender” el hecho o el tema de que se trate, en todo caso vete con delicadeza, considera que puedes provocarle un momento de ansiedad, a sentirse presionado o presionada más allá de sus capacidades y pasar un mal rato. Si le gusta tal o cual canción o melodía compártele esa misma que a él le gusta, pensando en él y no tanto en ti, que en buena medida su cuidado y acompañamiento deberá girar más alrededor de su persona y no de ti mismo. Rinde tu preferencia, síguele la corriente en sus conversaciones, lo mucho o poco que pueda dialogar. Puede ser que “su” realidad sea muy cambiante, no le contradigas todo el tiempo, mejor confírmale en lo que cree, dice u opina pues eso le agrada, le gratifica... ya dirá luego otra cosa y de ser posible toma la misma actitud, es decir, no tienes porqué discutirle, contradecirle o corregirle en todo, recuerda que eso le puede traer un mal momento, inquietarle, angustiarle. Claro que ella o él es la misma persona de siempre pero su mente -cerebro- ya no es la misma. Si le vas a llevar fuera de casa procura sitios que le den gusto, sitios concretos que ya antes le agradaban. Copio aquí este comentario de una mujer: “Llevaba a mi esposo a salir cada semana a un museo, pasear en bote o en carruaje, arboledas, al zoológico o a comer en algún restaurante aunque tenía que cortarle la comida y llevarla a su boca, incluso hasta dos semanas antes de morir: Él disfrutaba y se emocionaba cada vez, dondequiera que fuéramos”. Claro que en tu tierra quizás no habrá paseos en bote o arboledas pero habrá otras distracciones posibles. De otro caso retomo esta expresión: “Música favorita de sus años jóvenes, pues la calma y felicidad que le traen es increíble”, incluso pueden traerle de recuerdo la letra de algunas canciones, lo que será muy buen ejercicio mental y verbal, además de traerle un muy buen rato. Cierro con esta secuencia con expresiones de otros familiares de enfermos de Alzheimer: “Ámenlos, no discutan con ellos, ténganles paciencia”. “Ámenlos. Mi esposo ya no recuerda su propio nombre pero aún responde al amor. Le agradan los abrazos e incluso, cuando estamos viendo televisión, me toma de la mano”.

Jesús Canale

Médico cardiólogo por la UNAM. Maestría en Bioetica.