Entre el dolor y la enfermedad: Esclerosis y Celebridades

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa cuyo origen aún es incierto y que este 30 de mayo conmemora su día mundial.

Se trata de una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal (sistema nervioso central). Padecida más por mujeres que a por hombres.

El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad.

Entre los múltiples y dolorosos síntomas se encuentran la pérdida del equilibrio, espasmos, entumecimiento de articulaciones, estreñimiento, incontinencia, visión doble o pérdida parcial de visión.

Así como dolor facial, depresión, atrofia del habla y deglución.

Convivir con esta enfermedad supone todo un desafío, pero numerosas caras conocidas han contribuido a darle visibilidad y a demostrar que, aunque no exista tratamiento para ella, se puede trabajar para retrasar su progresión y efectuar terapias para mejorar los síntomas.

Estos son algunos personajes conocidos que han vivido de cerca las dificultades asociadas a esta patología, conocida como la 'enfermedad de las mil caras'.

María Pombo. La modelo española ha contado en redes sociales que está a la espera de los resultados de la prueba de mielina que se ha realizado para saber si tiene esta dolencia.

En un diagnóstico de esclerosis múltiple, la de mielina “no es una prueba que se haga de entrada, es una prueba que se realiza cuando hay una sospecha más sostenida, antes hay otras maneras de descartar la enfermedad”, asegura el especialista.

Michelle Obama. No, ella no lo tiene, pero su padre sí. De él y de su valentía a la hora de afrontar la vida en esas condiciones, ha hablado en más de una ocasión. Se la diagnosticaron muy joven, pero jamás dejó de trabajar ni de luchar por llevar una vida lo más normal posible.

Gloria Estefan. Su lucha también fue la de su padre. Y lo ha manifestado estos años dando apoyo a campañas de concienciación para hacer la vida de los pacientes como él.

JK Rowling, famosa por su saga de Harry Potter, perdió a su madre, cuando esta tan solo tenía 45 años, por culpa de la EM. Su implicación con la investigación para acabar con la enfermedad o al menos paliar sus efectos llegó hasta el punto de que, cuando ella cumplió esa edad con la que murió su progenitora, donó 12 millones para que se abriera un centro de dedicado a investigar sobre la misma en Edimburgo.

Selma Blair. Era octubre de 2018 cuando escribió en sus redes sociales: "Estoy discapacitada. Me caigo a veces. Dejo caer cosas. Mi memoria se nubla. Y mi lado izquierdo está pidiendo indicaciones a un GPS estropeado. Pero estamos en ello. Y me río, y no sé exactamente qué haré, pero lo haré lo mejor que pueda. Desde mi diagnóstico a las diez y media de la noche del 16 de agosto, he tenido el amor y el apoyo de mis amigos".

Nunca sabemos lo que nos mata".

A partir de eso, le explicó a su pequeño hijo Arthur la situación y él lo entendió de la mejor forma, hasta bromea con ella.

Stephen Hawking. Vida prodigiosa. A los 22 años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. Su movilidad quedó limitada a una parte del cuerpo pero le bastó para realizar una vida entregada a la ciencia.

Jack Osbourne. Hijo del cantante de Black Sabbath, Ozzy Osbourne, anunció en 2012 que había sido diagnosticado de esclerosis múltiple, a lo que reaccionó con "enfadado y frustración" cuando supo la noticia: "Justo acabo de tener un bebé, el trabajo me va fenomenal... No podía dejar de pensar: ¿Por qué ahora?".

Otra celebrity que ha confesado sufrir EM es la estrella de 'Los Soprano', Jamie-Lynn Sigler, que anunció su diagnóstico en 2016. Entonces aseguró que sabía que la padecía desde hacía años pero que los síntomas se habían acelerado. 

Nicoletta Mantovani, la viuda de Luciano Pavarotti, rompió su silencio en 2007 y reconoció tener esclerosis múltiple, que le fue diagnosticada poco después de cumplir un año junto al cantante. "Le dije a Luciano que ya no podía seguir con él porque me iba a convertir en una carga enorme.

Él me dijo: 'Hasta ahora te amaba, pero a partir de ahora te adoro, y juntos vamos a sobrellevar esto'", contó en una entrevista.

Referencias

Calabresi PA, Multiple sclerosis and demyelinating conditions of the central nervous system.