Una mujer padece la misma rara condición de “vampiro” que el Conde Drácula: el ajo puede matarla

CIUDAD DE MÉXICO.- Phoenix Nightingale, una mujer de 32 años originaria de Minnesota, padece una enfermedad metabólica muy rara conocida como “porfiria intermitente aguda”, que a menudo se conoce como la “enfermedad vampiro”. Esta condición le causa síntomas severos, como dolores intensos, migrañas, vómitos y estreñimiento, que pueden durar varios días si se desencadenan. Para Nightingale, uno de los mayores desencadenantes es la ingestión de alimentos que contienen azufre, en particular el ajo. La reacción al ajo es tan grave que puede resultar en un “ataque fatal”.

A menudo, se hace referencia a esta enfermedad como la “enfermedad vampiro” debido a su relación con leyendas sobre criaturas que evitan el ajo y la luz solar. Nightingale explicó que estas historias tienen un trasfondo histórico, ya que se cree que figuras como Vlad III, conocido como Drácula, pudieron haber padecido este trastorno. “Se relaciona con la leyenda sobre la necesidad de evitar el ajo, estar lejos del sol y tener una apariencia pálida”, mencionó. Además, los efectos neurológicos de la enfermedad pueden llevar a que quienes la padecen sean vistos como “monstruos o poseídos”.

Los desafíos diarios

A medida que lucha contra su enfermedad, Nightingale ha tenido que aprender a ser extremadamente cuidadosa con lo que consume. Evita todos los alimentos que contienen azufre y se apega a una dieta estricta de alimentos seguros. “No he comido ajo desde que fui diagnosticada”, comentó. “No podría comer pan de ajo; eso podría llevarme a un ataque”. Sus ataques son tan severos que, en ocasiones, puede vomitar hasta 60 veces en un solo episodio, acompañado de dificultad para respirar.

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La vida diaria de Nightingale se complica aún más por la dificultad de comer en restaurantes, ya que el ajo es un ingrediente común en muchas cocinas. “Cuando voy a cenar, a menos que sea un lugar que conozca, miro el menú y lloro porque no sé qué puedo comer”, explicó. Su condición también la obliga a evitar otros alimentos, como uvas rojas, alcohol y café. “Prefiero ceñirme a mis comidas seguras”, añadió, enfatizando la angustia que siente al salir a comer.

Una lucha por el diagnóstico

Nightingale pasó tres décadas en busca de respuestas para su condición, una lucha que culminó en un diagnóstico el año pasado. A lo largo de su vida, ha experimentado más de 480 ataques, algunos de los cuales han requerido hospitalización. “Tuve un ataque que duró 40 horas. Fue vómito constante, perder el conocimiento, gritar y llorar”, relató. Para ella, el dolor es tan intenso que asegura que es “peor que el parto”.

La experiencia de Nightingale resalta un problema significativo en el sistema médico, donde muchos pacientes con enfermedades poco comunes enfrentan dificultades para obtener un diagnóstico adecuado. “Es difícil como persona diagnosticada no poder encontrar un médico que pueda ayudar”, confesó. A menudo, se ha visto obligada a investigar y buscar respuestas por su cuenta, lo que le ha llevado a desarrollar un fuerte deseo de crear conciencia sobre su condición y ayudar a otros.

Concientización y esperanza

Ahora, Nightingale comparte su historia con la esperanza de aumentar la conciencia sobre la porfiria intermitente aguda y sus síntomas. Su objetivo es que más personas comprendan esta enfermedad y se sientan apoyadas en su búsqueda de diagnóstico. “Pasé 31 años buscando un diagnóstico y tuve que pagar de mi bolsillo por pruebas”, explicó. Su deseo es hacer cambios en el sistema médico para mejorar la atención a pacientes con diagnósticos inciertos.

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La valiente lucha de Phoenix Nightingale resalta la importancia de la investigación médica y la sensibilización sobre enfermedades raras. Al compartir su experiencia, espera que otros que padecen condiciones similares encuentren la fuerza y el apoyo que necesitan para enfrentar sus propios desafíos. , concluyó, con la esperanza de que su historia inspire cambios en el cuidado de la salud y la atención a los pacientes crónicos.