Buscan recaudación de fondos para lograr avances sobre el síndrome Ctnnb1

HERMOSILLO.- Las latas de aluminio pueden ayudar a reunir fondos para lograr avances científicos sobre el síndrome Ctnnb1, en el mundo hay 400 personas detectadas en esta condición, señaló Adriana Berenice

Manjarrez Peñuñuri comentó que ella es madre de Marko quien tiene esta condición la cual le provoca parálisis en su cuerpo, en México hay otras cuatro personas en esta condición.

Es un síndrome altamente discapacitante que se manifiesta con retraso neuromotor, trastornos espectroautista, problemas visuales, en algunos casos parálisis cerebral, convulsiones, problemas cardíacos en otros casos”, dijo.

En junio del 2023 comenzó un estudio científico que busca analizar cómo es la evolución de este síndrome que es de las más raras que se hayan detectado.

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Queda en las familias el esfuerzo de recaudar los fondos para lograr un tratamiento que se está desarrollando en Eslovenia, es un tratamiento genético, de reemplazo genético y el ensayo clínico se va a hacer en julio del 2025”.

Las familias de todo el mundo necesitamos recaudar un millón de euros, 1.2 millones de euros para que el tratamiento sea una realidad, y mi esposo y yo en Hermosillo estamos haciendo un esfuerzo, no solo por nuestro hijo sino por otros casi 400 niños afectados en el mundo”, dijo.

Aunque estas son las cifras en niños diagnosticados, aseguró, que si las pruebas genéticas estuvieran al alcance de todos, el número de casos aumentaría a 1 entre 50 mil niños.

Adriana Manjarrez realiza una recaudación de latas de aluminio para aportar a estas pruebas genéticas que ayudarán a estas personas a una mejor calidad de vida. Si usted desea conocer más puede ingresar a la página de Facebook: “Marko y su lucha contra el Ctnnb1” y puede comunicarse al 66-21-44-77-07.