“Dale lata a Marko” el niño que desafía una enfermedad única en Sonora; familia pide apoyo para su tratamiento

Marko Estrada Manjarrez fue diagnosticado en el 2020 con el síndrome CTNNB1, una extraña enfermedad de la cual se conocen solo 500 casos en todo el mundo y cinco en México, pero un tratamiento desarrollado en Eslovenia podría ayudar a superarla, y sus padres piden apoyo para lograrlo.

Mi hijo tiene una enfermedad rara que se llama Síndrome CTNNB1, de la cual sólo hay cinco casos en México y él es el único caso en Sonora conocido

Explicó Adriana Manjarrez Peñuñuri, madre del niño de 10 años.

Es causada por una deficiencia de producción de beta catenina, que es la proteína encargada de la unificación de las células, y se manifiesta con problemas psicomotores, visuales, trastorno de espectro autista, entre otras cosas; hay niños que tienen problemas de corazón, o en la médula espinal, pero afortunadamente estos dos últimos no son el caso de mi hijo

Mencionó la madre de familia.

Hermosillo

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Fue a los seis meses de Marko, cuando Adriana notó que el menor tenía problemas visuales. Conforme su crecimiento, fue diagnosticado con ceguera total en uno de sus ojos, retraso neuromotor, problemas sensoriales y espectro autista, por lo que se le recomendó hacerle un estudio genético para descartar un síndrome.

En 2020 se identificó el síndrome de Marko

En el 2020, a través de un hospital de San Francisco, la familia pudo realizar a Marko un exoma clínico, lo que dio como resultado dicho diagnóstico, y puso a los padres del menor a buscar opciones de tratamiento.

En Eslovenia se fundó la Fundación CTNNB1 en el 2021, y desde ese año se está trabajando en un tratamiento de reemplazo génico para tratar este síndrome; el año próximo se va a poner en práctica en humanos y 82 niños en todo el mundo, entre ellos Marko, están participando en el estudio, con miras a que les apliquen el tratamiento en 2025.

Las familias de esos 82 niños estamos en una campaña permanente de recaudación, porque son tratamientos muy costosos, y se necesitan 2 millones de euros para desarrollarlo, entonces queremos poner nuestro granito de arena y poder hacerlo posible

Declaró.

DALE LATA A MARKO

En estas fechas decembrinas, la familia decidió iniciar la campaña “Dale lata a Mako”, con la recaudación de latas vacías de bebidas, como sodas, cervezas, jugos y refrescos, con la finalidad de poder llevarlo a reciclar y juntar el recurso.

Pedimos el apoyo de la comunidad, pues estamos reforzando esta campaña por las fiestas decembrinas, y porque sabemos que se va a necesitar mucho apoyo. Quien quiera ayudarnos, puede hacerlo donándonos latas de aluminio, que sean de bebida, eso es muy importante, porque son las que necesitamos

Dijo.

Además del recurso del tratamiento, la familia necesita juntar para viajar a Europa, y poder seguir con los estudios del menor, una vez que se le indique a la familia.

Actualmente, Marko y sus padres ya han ido una vez a Eslovenia, y tienen una cita en Bilbao, España, para otros estudios, lo que representa otros gastos importantes que desean solventar con la recaudación de este material.

¿Cómo puedo apoyar?

• Pueden marcar al celular 662 144 7707, para más información al respecto.
• Si tienen latas para donar, pueden mandar un whatsapp al teléfono antes mencionado y coordinar la entrega.
• Así mismo, pueden llevarlas a calle Ocaso #10, colonia Palmar del Sol.

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