“Quiero que sea independiente y nadie lo rechace”, dice la madre de un niño diagnosticado con autismo severo grado tres

HERMOSILLO, Sonora.- “Yo espero para Diego Nomar que en un futuro pueda ser independiente, que no necesite de mí, pero sobre todo que nadie lo mire de reojo ni lo rechace”, expresó Ana Linda López junto a su hijo de 4 años de edad, quien está diagnosticado con autismo severo grado tres.

El primer año de la pandemia Ana Linda y su esposo notaron que su hijo empezó a perder algunas habilidades con las que ya contaba, como el habla o la interacción con su entorno.

Aunque todos le decían que era normal por el encierro, su instinto de padres, pero el gran amor que le tienen a su hijo les hizo buscar una opinión profesional, y se dieron cuenta que el comportamiento de Diego no era algo insignificante, sino una sintomatología de su condición.

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Diego hasta los 2 años tuvo un desarrollo súper normal, de acuerdo a su edad, ya hablaba poquito y en cuanto a lo motriz todo estaba bien, fue cuando empezó la pandemia que empezó a perder sus habilidades, a hacer movimientos muy repetitivos, dar vueltas, saltar, y dejó de hablar.

La familia siempre nos decía que no nos asustáramos, que era por la pandemia, pero quisimos una opinión médica y lo llevamos con una neurosicóloga a revisión, y ella lo diagnosticó con autismo grado tres, que es el más alto o severo”, relató.

NO FUE FÁCIL, PERO...

Al principio no fue fácil para la familia asimilar esta nueva realidad, temían por lo que pudiese implicar en la vida de Diego, y no querían aceptar que ese era el futuro para ellos.

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El profundo amor de la pareja hacia el pequeño los ayudó a superar juntos este proceso, y entender que el autismo no es una enfermedad, sino una condición de vida llena de oportunidades y retos como cualquier otra.

Esto es todo un proceso de duelo que tiene altas y bajas, a la fecha a veces te acuerdas y dices ¿Por qué?, ¿Por qué si todo estaba bien?, te preguntas si hiciste algo mal en el embarazo, o intentas encontrar a quién echarle la culpa, pero al final de cuentas no hay algo que responda porqué pasan estas cosas.

LA INCLUSIÓN

Y aunque ha estado acompañada en todo este proceso, Ana Linda aseguró que lograr la inclusión aún es un tema complejo y lejano para la sociedad.

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Ella ha visto cómo muchas personas ven con miedo a su hijo, o que los niños lo rechazan por su comportamiento, y por esa razón sigue luchando para que a Diego Nomar se le respete y valore en cualquier espacio a pesar de sus diferencias.

Sí es muy difícil hablar de inclusión, más cuando vamos a un restaurante y si Diego empieza a hacer sus movimientos o estereotipias todo mundo se le queda viendo, empiezan los murmullos, nos preguntan qué tiene, qué le pasa, o porqué lo llevé.

Me toca mucho ver el rechazo hacia Diego de niños, que cuando lo ven con estereotipias o algo se alejan, no quieren jugar con él, y ese el punto de hacer visible su historia, explicar que no porque el niño sea diferente los otros se tienen que alejar, y sobre todo educar a los papás, porque muchas veces el desconocimiento es de ellos, y se lo expresan a los más pequeños”, resaltó.

Aunque Diego Nomar no habla y se le dificulta interactuar con los niños, o comunicarse, Ana Linda decidió inscribirlo en una escuela especial para que mejoren sus habilidades sociales, acompañado de sus terapias y seguimiento médico.

Está convencida de que a través del trabajo constante y la educación, la sociedad cada vez tendrá mayor conocimiento sobre el autismo y empezarán a ser más inclusivos, por lo que espera que en un futuro su hijo no sea rechazado, y las mamás de otros niños con autismo encuentren con mayor facilidad espacios de integración para ellos.

SUFREN FALTA DE SICOFÁRMACOS

Además de la integración de los niños a los espacios públicos, otro reto importante al que se enfrentan en estos momentos las familias de personas con esta condición es la falta de sicofármacos para sus tratamientos médicos.

Alejandro Durán De la Re, neurólogo pediatra de Hermosillo, resaltó que la dificultad actual de encontrar estimulantes neurológicos para ellos les hace más difícil poder interactuar con su entorno, además de que puede retrasar los avances en sus terapias o rehabilitaciones.

Muchos medicamentos que utilizamos para el apoyo de estos niños no están en el mercado ahorita, lo que ha causado muchos problemas en la vida de estos pacientitos.

Me han reportado que no hay metilfenidato, clonazepam, risperidona, que son medicamentos que les ayudan a controlar la ansiedad social, los síntomas obsesivos, y sin ellos estamos retrasando la adquisición de habilidades, porque para eso son, para apoyarlos a tener una mejor concentración y adaptación a las terapias, al trabajo que hacen sus padres, y el que se hace en las escuelas”, dijo.

En casos como los de Diego Nomar, donde el autismo es severo, esta falta de regulación ha causado un problema en su día a día, lo que puede también afectarlos a nivel emocional o adaptativo, advirtió.

Y aunque el apoyo farmacológico no lo es todo, aclaró,en algunos casos sí representa una parte esencial de su tratamiento, y por ello la severidad de que haya desabasto.

1% DE LA POBLACIÓN INFANTIL

Aunque no hay un registro total de los niños que tienen un trastorno del espectro austista en Sonora, se estima que alrededor del 1% de la población infantil tiene esta condición en el Estado, informó el secretario de Salud, José Luis Alomía Zegarra.

Si nosotros revisamos en diferentes fuentes, al día de hoy contamos más bien con estimaciones o porcentajes de la población infantil que nos pudiera llegar a estimar cuántos niños y niñas con trastorno del espectro autista pudieran identificarse.

Según diferentes organismos académicos, asociaciones civiles o instituciones gubernamentales aquí en la entidad, entre todos han calculado que alrededor del 1%de la población infantil pueden tener algún tipo de trastorno dentro del espectro, que es alrededor de unas 7 mil 900 niños y niñas”, mencionó.

Debido a que no hay una estadística oficial, es difícil conocer si esto representa un crecimiento al número de niños que había con autismo en décadas anteriores, aceptó.

Aun así, la prioridad del Gobierno actualmente no es hacer este registro, dijo, sino crear centros de atención especializada para ellos, donde se puedan ver sus necesidades, y tratarlas de manera oportuna.