Ensenadense lucha por conseguir costoso medicamento para la fibrosis quística
El fármaco ya está disponible en polvo o en tabletas, pero su costo ronda el medio millón de pesos.
Ensenada, BC.- Hace apenas unas semanas, la Cofepris autorizó el uso de un innovador tratamiento para pacientes con fibrosis quística, el medicamento Trikafta.
Noemí Fuentes, una joven ensenadense de 23 años confía en que será la solución para recuperar su calidad de vida, sin hospitales ni operaciones de emergencia, sin embargo, adquirirlo es complicado ya que es muy costoso y se tiene que tomar de por vida.
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“Hace poco recibí la gran noticia de que el modulador genético “Trikafta” puede ayudarme a vivir estable, sin ingresos hospitalarios u operaciones quirúrgicas de emergencia que impidan cumplir mis sueños”, expresó.
Las dificultades por la fibrosis quística
Desde su nacimiento, Noemí enfrenta las dificultades de la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos, esto representa un riesgo pues pueden tapar conductos vitales para el funcionamiento del cuerpo.
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En México, cada año nacen en promedio 300 personas con esta condición médica, por lo que se considera como una enfermedad rara.
Trikafta es un medicamento integrado por tres componentes químicos que en conjunto tienen la capacidad de actuar sobre 178 diferentes mutaciones causantes de la fibrosis quística, incluyendo la que tiene Noemí, desde 2019 se realizaron las primeras pruebas para su administración y actualmente ya está regulado también en Estados Unidos y la Unión Europea.
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En México el fármaco ya está disponible
Refirió que en México este fármaco ya está disponible en polvo o en tabletas, pero su costo ronda el medio millón de pesos, para poder adquirirlo.
Noemí organizó una colecta con la meta de juntar 600 mil pesos lo antes posible, cualquier persona se puede sumar con aportaciones desde 100 pesos, que representan un rayo de esperanza para esta joven.
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Noemí dijo que su sueño es terminar sus estudios universitarios para poder ofrecer educación musical a personas con discapacidades, además aspira a convertirse en una gran pianista.
Noemí sigue adelante
Sigo perseverando, sigo tocando el piano, sigo haciendo música incluso en días en donde no hay sonido, por falta de instrumento, por falta de salud, mi cuerpo es un instrumento que debe de tener mucho mantenimiento constante pero tristemente vivo en un país en donde no se lo pueden dar, en donde ese mantenimiento cuesta millones de dólares al año transformado en tres píldoras que cambiarían y salvarían mi vida”, concluyó.
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Para apoyar la causa es necesario ingresar a: https://www.gofundme.com/f/sonrie-en-cada-respiro-trikaftaparanoemi
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