Solicitan apoyo para bebé con atrofia muscular
El tratamiento que necesita es uno de los más caros del mundo y tiene un costo de 36 millones de pesos
Ensenada, BC.- El próximo sábado 1 de febrero dará inicio el primer “Rafiboteo” en el Municipio de Ensenada, con el fin de recaudar fondos para apoyar al bebé Rafita, quien se encuentra internado en el Hospital General desde hace más de 500 días.
Rafita es un bebé de 1 año y 7 meses, el cual fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1, una enfermedad genética neuromuscular que afecta a los músculos provocando que estos se debiliten cada vez más por la falta de la proteína SMN1, quienes padecen esta enfermedad, poco a poco dejen de tener movilidad, comer y hasta respirar.
Existe un tratamiento genético llamado zolgensma el cual tiene una copia del gen SMN1, es de una sola dosis y una vez que se suministra al cuerpo, este sigue replicando esa proteína faltante, este tratamiento es uno de más caros del mundo costando 36 millones de pesos.
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Los interesados en apoyar pueden unirse al “Rafiboteo” que se realizará los días 1 y 2 de febrero del 2025 en Av. Reforma, esquina con calle Diamante; también pueden sumarse los días 8 y 9 en el crucero de Reforma y Zertuche, justo frente al Hospital General, y/o los días 15 y 16 de febrero en Reforma y calle 11.
Si te encuentras fuera de Ensenada y quieres sumarte a esta causa, se puede apoyar a través de un número de cuenta que podrá encontrar o solicitar en las diferentes redes sociales como Facebook: Todos con Rafita; Instagram y tiktok: todos_con_rafita.
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