Fallece Rafita, bebé de Ensenada con atrofia muscular espinal

Ensenada, BC. - Rafita, el bebé con atrofia muscular espinal tipo 1, falleció la mañana de este jueves, informaron sus familiares a través de redes sociales.

El menor de un año y diez meses y se encontraba internado en el Hospital General de Ensenada, ya que esta enfermedad genética neuromuscular afecta a los músculos provocando que estos se debiliten cada vez más por la falta de la proteína SMN1, provocando que la persona poco a poco deje de tener movilidad, comer y hasta respirar.

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Drake Bell visita a Rafita en Ensenada, menor con atrofia muscular espinal

Los padres de Rafita estuvieron realizando diversas campañas y “Rafiboteos” para acceder a un costoso tratamiento que pudiera mejorar la calidad de vida de su bebé.

Costoso tratamiento

El tratamiento genético llamado zolgensma, es de una sola dosis y una vez que se suministra al cuerpo, este sigue replicando esa proteína faltante, sin embargo, es uno de más caros del mundo con un costo aproximado de 36 millones de pesos.

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Recientemente el caso se volvió viral en redes sociales gracias a que el actor y cantante Drake Bell visitó a Rafita en el hospital y compartió el caso con sus seguidores para conseguir apoyo.

En las redes de “Todos con Rafita”, los padres publicaron un mensaje para quienes apoyaron la causa.

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Padres de Rafita agradecen el apoyo

“No hay palabras suficientes para agradecerles el tiempo, la entrega y el amor que nos regalaron durante estos últimos meses e incluso más de un año, gracias por estar al pendiente de Rafita y de nosotros como familia, por ser parte de un sueño y de un objetivo hermoso: darle a Rafita una mejor oportunidad de vida”.

Hoy, Rafita ya no está con nosotros, pero nos deja un regalo inmenso: la certeza de que Ensenada y México tienen un corazón enorme, capaz de unirse por la niñez que tanto nos necesita, por su salud y su felicidad”.