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José Martín vive la vida al máximo

A sus 12 años, la distrofia muscular de Duchenne no le ha impedido intentar hacer lo que le gusta.

Tijuana, B.C.- A pesar de su extraña enfermedad, José Martín Chávez Paredes vive al máximo cada día y a sus 12 años de edad está decidido a convertirse en influencer para que el mundo entero conozca el padecimiento que sufre: distrofia muscular de Duchenne.

Su canal digital se llama Los Locos Chávez, en el cual también participan sus padres y cuatro hermanos en divertidas dinámicas para dar a conocer la convivencia y concientizar sobre la enfermedad.

Ayer se conmemoró el Día Mundial de la Concientización de Duchenne y en su plena adolescencia y cursando el sexto grado de primaria Chávez Paredes entiende que Duchenne debilita sus huesos, le reduce la movilidad y aun así es feliz.

Me tropiezo muchas veces, a veces se me tuercen los pies, pero de todos modos he podido vivir una vida normal y tengo mi silla de ruedas y me divierto mucho con ella dando vueltas en el parque, pero en casa sí camino, pero eso no me impide tener una vida normal”, platicó.

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En los planes de José Martín también está dirigir mensajes a los padres, pues está consciente de la preocupación y miedo que presentan desde que sus hijos son detectados con Duchenne.

“No se preocupen por nosotros, ya vamos a aprendiendo de nuestra enfermedad, ya sabemos cómo funciona, no se desesperen, no le griten a sus hijos, porque se cansan muy rápido al caminar”, aconsejó.

Sueños

José Martín también se prepara para convertirse en chef profesional e instalar su propio restaurante de comida mexicana, italiana o americana.

Mónica Paredes, madre de José Martín y encargada de Relaciones Públicas de la asociación civil Duchenne Tijuana A.C., explicó que la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad de la cual poco se conoce.

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Se desconoce si es hereditaria o no, pero afecta el desarrollo del sistema muscular. Por ello, invitan a las familias que tengan hijos con esta condición para que sientan acompañamiento durante todo este proceso.

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