Familia solicita donativo para Rafita, un bebé de 1 año con atrofia muscular

Tijuana, B.C.- En el Hospital General de Ensenada, Rafita, un bebé de 1 año, lucha cada día contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1. Diagnóstico recibido a un mes y medio de vida, desde entonces permanece hospitalizado. Su supervivencia depende de un respirador artificial y una gastrostomía.

Mi hijo se encuentra aquí hospitalizado desde que tiene un mes y medio de edad. Es una enfermedad neurodegenerativa que conforme va pasando el tiempo va perdiendo movilidad. Él no produce una proteína llamada SMN1″.

Comentó Rafael, padre de Rafita.

Los primeros síntomas aparecieron a pocas semanas de nacido: dificultad para mover sus extremidades y problemas respiratorios. Tras una serie de exámenes, se confirmó que Rafa tenía AME tipo 1. “Supimos cuando nos dieron de alta que en el hospital, lo llevamos con un pediatra porque estaba muy flojito, tenía hipotonía, así le llaman los doctores”, añadió el papá.

Tijuana

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Desde el diagnóstico, la vida de la familia cambió drásticamente. Cada día es una lucha constante por mantener a Rafa estable, requiriendo atención médica continua y especializada.

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Actualmente, la única esperanza para Rafa es ZOLGENSMA, un tratamiento genético que proporciona una copia de la proteína SMN1. Este tratamiento podría permitirle moverse, alimentarse por sí mismo y respirar sin asistencia, pero cuesta 2.1 millones de dólares y debe administrarse antes de los dos años.

El tratamiento que necesita Rafita es de una sola aplicación, se llama ZOLGENSMA. Ese tratamiento ayudará mucho a la calidad de vida de mi hijo, ya que podría, con terapias y con mucho trabajo por parte de los médicos especialistas, mejorar su movilidad, volver a comer y quitarse el ventilador que tanto lo ata al hospital”.

Explicó Rafael.

El elevado costo del tratamiento y el tiempo limitado presentan un desafío monumental para la familia. Sin apoyo financiero, reunir los fondos necesarios parece imposible. “Les quiero pedir su ayuda, cualquier donativo es bueno para nosotros. Y si no pueden donar, no se preocupen. También pueden ayudarnos compartiendo la información de Rafita para que más gente conozca el estado de salud de él y nos puedan ayudar”, mencionó Rafael.

La familia de Rafa mantiene la esperanza y el optimismo, soñando con un futuro donde Rafa pueda moverse libremente y vivir una vida plena. Para apoyar a Rafita, busca su fundación en GoFundMe como “Todos Con Rafita” o contacta a Rafael en Instagram y Facebook como “Todos_Con_Rafita”.

Cada día es una batalla para Rafa y su familia, pero también una oportunidad para aferrarse a la esperanza de un futuro mejor. La ayuda de la comunidad podría ser la clave para salvarlo y darle la oportunidad de vivir plenamente.